A live do dia 04 de junho de 2021 promovida pelo CEMUC tratou do tema: doação de medula óssea e teve como convidadas Jaqueline Morcelli, biolóloga do HEMEPAR - Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná e Juliana Pereira, designer, mãe do Davi, criança com 5 anos que está em tratamento de leucemia e em fase de busca de doador de medula óssea.
A mamãe Juliana contou que o Davi até 2 anos e 9 meses era uma criança normal. Num belo dia apareceu uma íngua debaixo da orelha. Ela fez o exame no mesmo dia no hospital Pequeno Príncipe e no dia seguinte já recebeu a ligação do hospital chamando para uma punção da medula, que estava com 87% de blasto. Imediatamente foi iniciado o tratamento, seguindo os diferentes protocolos, inclusive quimioterapia e ele melhorou. Quase três anos depois apareceu inchaço nos testículos que acusaram a recidiva (reaparecimento) da doença. Muito provavelmente ele precisará de um transplante de medula óssea para ser curado.
Jaqueline Morcelli esclareceu que medula óssea é um líquido esponjoso que está no interior dos nossos ossos. Ela produz as células sanguíneas e as joga em nossa corrente sanguínea. É a produtora de células- tronco. Explicou que "muita gente tem medo de se cadastrar para doação porque confunde medula óssea com medula espinhal (que é um tecido nervosos que está dentro da nossa coluna). Acham que será retirado líquido da medula espinhal e ficarão paraplégicos... ledo engano. A medula óssea está dentro dos nossos ossos, bem longe da medula espinhal."
No caso do Davi, as células são jogadas na corrente sanguínea antes de estarem prontas (ainda imaturas) - são os blastos - que causam a leucemia. (LLA). Aqui no Brasil, a resposta aos tratamentos deste tipo de câncer é na base de 70% de chances. Em países mais ricos, é de 80%. Em países pobres não passa de 20%. Por isso as chances dele são grandes.
Desde que recebeu o diagnóstico, o Davi recebe a quimio via catéter. Ele está seguindo o protocolo: 1 semana em casa, 1 semana no hospital. A quimio mata as células doentes, mas também as saudáveis, por isso a imunidade dele é muito baixa. Não pode comer nada de fora (só comida caseira), a higienização é muito forte, não pode comer quase nada cru... são muitos cuidados por conta de sua baixa imunidade.
O transplante de medula óssea é a substituição de uma medula doente. O paciente vai receber uma altíssima dose de quimio para "matar" a medula dele e será inserida uma nova medula em seu corpo.
Dependendo da doença, essa nova medula pode ser do próprio paciente. Neste caso, não apresentará problema de compatibilidade. No caso da leucemia, isso não é possível. A medula doadora pode ser advinda um familiar (50% de chance do pai e 50% de chance da mãe). Chance de irmão ser compatível: 25%. Se não tiver irmão compatível, a busca é na família, cuja chance é em torno de 5%. Se não encontrar, a busca passa para o banco REDOME - Registo Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea e também pode ir para busca em bancos internacionais. Hoje no Brasil, 30% dos transplantes não aparentados, vem de bancos internacionais.
Cada um que se cadastra passa a fazer parte deste REDOME. O Brasil é o 3º maior banco do mundo - Nos Estados Unidos são 8 milhões de doadores. Na Alemanha são 7 milhões. Em seguida vem o Brasil com pouco mais de 5 milhões de pessoas cadastradas como doadores.
Tipos de Doação
A bióloga Jaqueline explicou que há três tipos de doação:
1- Sangue do cordão umbilical - hoje há 13 bancos no Brasil. Guarda-se o sangue do cordão umbilical para um possível uso no futuro, porém a manutenção deste material é é muito cara, por isso a tendencia é diminuir esta forma de doação.
2- Punção: neste procedimento de doação, o doador é anestesiado em centro cirúrgico e são feitas punções - em torno de 8 furinhos do osso hilíaco (da bacia). É o procedimento mais utilizado no Brasil.
3- Sangue periférico - é similar a uma doação de sangue - o doador toma um medicamento por 5 dias que aumentará a produção de células-tronco dentro da sua medula, que são lançadas na corrente sanguínea e a doação é feita a partir de uma punção no braço, numa técnica chamada aferese - o sangue passa por uma aparelho, o componente sanguíneo que se necessita é separado e removido e o restante volta para o doador.
Cabe ao doador escolher como quer doar: por punção ou sangue periférico.
Compatibilidade
Para saber se uma pessoa é compatível ou não, é feito um teste HLA - dá um resultado genético tanto do doador como do paciente. O resultado do doador vai para o REDOME. O resultado do paciente vai para o REREME - Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea. A busca tenta dar um "match" para ver se pode dar seguimento a esta doação. O ideal é ter 100% de compatibilidade.
O Dia a Dia de uma criança a espera de doação de medula óssea
Como é o dia a dia do Davi no hospital? Segundo a mamãe Juliana, cada vez que vai para o hospital, o Davi leva os seus bonecos, lápis de cor, tintas, embalagens para montar estruturas, como "casas para lagartixas", mas na maior parte do tempo, ele precisa ficar parado (por causa do cateter, recebendo soro e medicação). Então dedica muito tempo assistindo vídeos.
Também recebe visitas no hospital, com quem ele gosta de conversar. A mamãe prepara 3 mochilas para que ele tenha novidades o tempo todo durante o período de internação no Hospital Nossa Senhora das Graças, onde faz o seu tratamento. Com apenas 5 anos de idade, ele já entende sua real situação e quer sempre saber a verdade: quantos dias ficará no hospital, quantos dias poderá ficar em casa, qual o tamanho da agulha, entre outras perguntas, que a mamãe faz questão de responder.
Segundo Juliana, "é uma rotina intensa, precisa de muita criatividade e dedicação da mãe e de toda a família para que o tempo passe com base na verdade e no amor. "
Durante a live, que aconteceu enquanto Davi estava no hospital, ele apareceu para mandar beijo a todos, em um momento de muita ternura e emoção.
Quantidade e perfil de doadores
Segundo a bióloga Jaqueline Morcelli, do Hemepar, "hoje há 850 pacientes aguardando um doador compatível. Por isso é necessário ter mais doadores".
De 18 a 54 anos e 11 meses é a idade para ser doador de medula óssea. 5.350.000 doadores cadastrados no REDOME. Em 9 anos, vai-se perder 1 milhão de doadores. Ficam no REDOME até 60 anos de idade. Na pandemia houve uma queda de 40% nos cadastros de doadores, pois era possível fazer a coleta em universidades e empresas.
O padrão de cadastro no REDOME é 70% de mulheres brancas. Muitas pessoas se cadastram e nunca são chamadas. É necessário ter um receptor compatível, que é de 1 para 100.000. Há casos de pessoas que já puderam doar duas vezes. Outros jamais conseguirão ser chamados. Se for compatível, o hemocentro vai entrar em contato por telefone para que a pessoa volte e faça um novo teste para confirmar a compatibilidade.
Em 2016, em Curitiba e Região Metropolitana, foi-se perdido 38 doadores compatíveis, que não foi possível encontrá-los por causa de telefones. Após a entrada do hemocentro nas redes sociais, isso diminuiu muito, porém, mesmo assim em 2020, 4 doadores não conseguiram ser localizados. Pessoas mudam de celular, email, endereço, etc, por isos é muito importante atualizar os dados cada vez que um deles muda.
Para atualizar os dados: basta entrar no google e digitar - atualização de dados no redome
Fatores que dificultam a doação
Um dos fatores é mistura genética que é muito grande aqui no Brasil, por isso é muito mais difícil de conseguir medulas compatíveis.
O segundo fator é a falta de atualização cadastral é outro fator que dificulta a doação. O REDOME fica a procura da pessoa, que mudou de telefone, endereço, etc e não consegue contato.
Para atualizar os dados: basta entrar no google e digitar - atualização de dados no redome
O terceiro fator é o arrependimento. É comum a pessoa se cadastrar num determinado período e depois se arrepender. Ela faz o cadastro para tentar ajudar um amigo ou parente que precisa. Os anos passam quando é chamada, tempos depois, para ajudar outra pessoa, não quer mais doar.
O quarto fator é a família. Muitas famílias, por desconhecimento sobre o assunto, acham que a pessoa não deve doar e passam a pressioná-lo a não fazer.
O quinto e pior fator é cadastro fake. Pessoas se cadastram, apenas para ter vantagens, como por exemplo, não pagar inscrição em concursos públicos. Dão dados falsos e jamais serão encontrados, no caso de um match. Por isso o HEMEPAR, o REDOME e outras entidades sérias são contrárias a qualquer tipo de vantagem para doadores.
Como é feita a coleta para a pessoa ser candidata a doação
Para ser um candidato à doador, a pessoa deve ter idade entre 18 a 54 anos, 11 meses e 29 dias. Deve entrar em contato com o Hemepar. O cadastro para doação independe de agendamento. O horário de atendimento é das 08 às 18h.
Ao chegar ao Hemepar, o doador irá preencher um cadastro e será coletada uma amostra com apenas 4 ml de sangue. Este sangue vai receber um código (HLA) que será inserido no REDOME e ficará lá até que este doador complete 60 anos de idade.
A cada candidato novo para doação de medula óssea, vai-se buscar nos arquivos REDOME para ver se há compatibilidade. É preciso esclarecer que não existe um banco de medula, mas sim um banco de sangue com um código - HLA. Se nas buscas, der "match", esta pessoa será contactada para voltar ao Hemepar ou outro banco e fazer novos exames para, só depois disso, poder doar a medula óssea.
Não há custo para o doador. Se ele estiver em outra cidade ou país, quem viaja é a bolsa com o líquido. Se, por acaso, ele precisar viajar, todos os custos serão cobertos.
Outro esclarecimento importante é que a doação não é dirigida para determinada pessoa. Ela será para quem for compatível.
No mundo ocorrem cerca de 300.000 casos de leucemia por ano. O Davi é um desses casos. A mãe Juliana está passando por isso com o apoio da família, dos amigos, seguindo a vida, com uma grande rede de apoio. Na 1a. semana, quando soube do diagnóstico, ela chorou muito. Três anos de tratamento, a cura havia chegado e não tinha consciência de que a doença talvez pudesse voltar. Quando a leucemia voltou, ela se sentiu muito abalada, mas sua fé a tem sustentado e suas palavras durante a live e mesmo no dia a dia têm sido sempre inspiradoras e motivadoras para outras mães que passam por este desafio.
Como é feito o transplante
Há duas maneiras de fazer o transplante de medula óssea:
1- Se for por punção na medula, é feita em um centro cirúrgico e o doador passará um dia no hospital. Durante o procedimento, não sentirá qualquer dor, pois estará anestesiado, com anestesia geral. Após o procedimento, nos primeiros dias, a dor que irá sentir é como se estivesse caído sentado, de bunda no chão. Em 15 dias sua medula estará 100% normal novamente e poderá até doar de novo, se aparecer mais um doente compatível. Também não deverá sentir mais dor. Apesar da agulha ser grande, que perfura o osso, isso passa logo. O único risco é o da anestesia.
2- Se a doação for por sangue periférico, o procedimento é igual a um exame de sangue.
Custos
Dra Jaqueline reforçou a informação de que o doador nunca vai gastar um centavo em nada. Caso precise se deslocar, a ele é pago taxi, viagem, acomodação para si e seu acompanhante, hospital, exames, ou seja: tudo. Se for um profissional liberal, é dado, inclusive, uma ajuda de custo pelo período em que ficou se trabalhar. Concluiu dizendo que "a gente é feliz quando pode salvar uma vida e fazer o bem para uma família e para isso não há dinheiro que pague".
Vida após doação
Um ano e meio após a doação, caso os doador e receptor concordem, é possível que eles se conheçam. Este momento é sempre muito emocionante. O doador, após receber a doação, muda tanto que, às vezes, pode mudar o cabelo e até o seu tipo sanguíneo, entre outras muitas mudanças. A pessoa que doou cria um laço para sempre com o receptor.
Antes da pandemia, o Hemepar promovia anualmente uma festividade de encontro entre os doadores e receptores, celebrando este momento inesquecível para todos os envolvidos.
Para encerrar esta live, a mamãe Juliane deixou uma linda mensagem para todos, dizendo que doar é um ato de amor e que é necessário amar cada vez mais.
Ninguém é tão pobre que não possa doar, nem tão rico que não precise receber, por isso, doe medula.
Cadastro para ser doador:
O cadastro para doação independe de agendamento no Hemepar. O horário é das 08 às 18h - idade: 18 a 54 anos, 11 meses e 29 dias. Para mais informações, ligue: 0800 645 4555
Para assistir esta live novamente:
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